En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Ana Chambi, integrante del Grupo K Fibromialgia Puerto Madryn, encabezó una jornada de concientización en la ciudad. La actividad buscó visibilizar una enfermedad crónica que continúa siendo poco comprendida por gran parte de la comunidad médica y social. “Es una enfermedad que no se ve, pero nosotros sí la sentimos”, expresó Chambi, quien lleva 18 años conviviendo con la patología.
Según explicó, los reclamos del grupo apuntan a la necesidad de que el sistema público de salud brinde una atención integral que contemple el acceso a terapias físicas como fisioterapia e hidroterapia, tratamiento psicológico, acompañamiento psiquiátrico y medicación paliativa. “No todas tenemos obra social. Hay muchas compañeras que no pueden acceder a los tratamientos que necesitan”, remarcó.
Además, señaló que el proceso diagnóstico puede ser largo y doloroso. En su caso, requirió la consulta con más de 20 médicos en Puerto Madryn hasta obtener finalmente un diagnóstico certero en Buenos Aires. “Me lo diagnosticaron con el método de los 18 puntos gatillo, pero antes pasé años sintiendo que algo me pasaba sin saber qué era”, contó.
La enfermedad, explicó, tiene más de cien síntomas: desde dolores musculares y rigidez, hasta colon irritable, migrañas, pérdida de memoria y problemas cognitivos. “Esto no es mental, es físico. Nuestro sistema nervioso reacciona de manera amplificada, y eso hace que el dolor sea diez veces más fuerte que en una persona sin fibromialgia”, explicó.
Entre las terapias alternativas que algunas integrantes del grupo han probado, Chambi mencionó la ozonoterapia —que recibió en Buenos Aires— y el uso de cannabis medicinal. “Sí, probamos todo. Hay a quienes les funciona y a quienes no, pero buscamos lo que nos permita tener un buen día, o al menos no tan malo”, indicó. También destacó que los días buenos se aprovechan al máximo: “Ese día que estás bien, haces todo. Porque no sabes cuándo vas a volver a tener energías”.
En cuanto al acceso a la salud, la activista explicó que una de las demandas centrales tiene que ver con las condiciones para sacar turnos. “Una persona con fibromialgia no puede estar parada desde las 3 de la mañana esperando atención. Necesitamos turnos accesibles y una red de profesionales capacitados que nos puedan entender”, remarcó.
En este sentido, Chambi informó que el grupo mantuvo recientemente una reunión con la subsecretaria de Salud provincial, Anabel Pena, en la que dialogaron sobre la necesidad de implementar medidas específicas para el abordaje de la fibromialgia dentro del sistema público. “Hay voluntad, pero falta mucho. Ojalá esto avance”, dijo.
Finalmente, Chambi valoró el acompañamiento que han comenzado a recibir desde el ámbito político local. “Contamos con el apoyo de algunos concejales, diputados y referentes del área de discapacidad. Eso nos permite seguir empujando”, cerró. También resaltó el valor del acompañamiento entre pares: “Entre todas nos ayudamos, porque esto a veces te tira abajo. La depresión y la ansiedad también son parte de esta enfermedad. Por eso necesitamos políticas públicas que nos incluyan”.
